نوشتهٔ جویانا سامرز، الیخاندرا مارکز ژانس، سارا هاندل
دونایتا براون به مادرش، جون کاین، پس از صبحانه آب میدهد تا بتواند قرصها را بلع کند. براون مراقب اصلی مادر و پدرش است که با او در بالتیمور زندگی میکنند. منبع تصویر: کلیر هاربیج/انپیآر
در سن ۴۳ سالگی، دونایتا براون گامی تحولآفرین در زندگیاش برداشت.
او از شغل دولتی ثابت خود مرخصی گرفت، داراییهایش را بهحداقل رساند، تعهدات مالیاش را برطرف کرد و در سال ۲۰۱۶ برای پیس کورپ نامنویسی کرد. داوطلبسازی در اسواتینی برای او «شگفتانگیز» بود — آنقدر که پس از پایان دوره، قصد داشت زمان خود را در یک موقعیت پرداختی در پیس کورپ در خارج ادامه دهد.
او نمیدانست که قرار است گام دیگری بردارد.
در سال ۲۰۱۸، مادرش، جون کاین، سکتهای در ساقه مغزش داشت. براون با اضطراب به بالتیمور برگشت و خود را برای وداع آماده کرد. بهجای آن، مادرش بهبود یافت، ولی پیشآگاهی دشوار داشت.
« بنابراین، من نمایندهٔ او شدم»، براون میگوید و در طول توانبخشی و مراکز مراقبت، در کنار کاین ایستاد. سرانجام، نگرانیها دربارهٔ کیفیت مراقبت مادرش، براون را وادار کرد تا شغلش را رها کند، مادرش را به خانه برده و بهصورت تماموقت از او مراقبت کند.
عکسهای خانوادگی دیوار اتاق خواب جون کاین را تزئین کردهاند. تصویر مرکزی از تولد هفتادمین او، پنج سال پیش، است. منبع تصویر: کلیر هاربیج/انپیآر
تعداد زیادی از افراد ۶۵ ساله امروز — بیش از دو‑سوم — احتمالاً بهنوعی مراقبت طولانیمدت نیاز خواهند داشت؛ چه مراقبت در منزل، چه زندگی کمکی یا خانهٔ سالمندان. این خدمات بهراحتی میتوانند هزینهٔ سالانهای داشته باشند که بیش از درآمد متوسط یک آمریکایی است.
و شرکتهای بیمهٔ سلامت — هم دولتی و هم خصوصی — ممکن است پوشش لازم را فراهم نکنند.
چه چیزهایی لازم است
چگونه کاهش بودجهٔ مدیکید بر مراقبتهای طولانیمدت و مراقبان خانوادگی تأثیر میگذارد
این وضعیت باعث شد بسیاری از افراد به مراقبان خانوادگی بدون دستمزد وابسته شوند؛ مراقبتهای آنها توسط AARP در سال ۲۰۲۱ بهارزش ۶۰۰ میلیارد دلار ارزیابی شد. این مبلغ بیش از نیم تریلیون دلار ارزش کار افرادی مانند دونایتا براون است.
بهعنوان یک واحد خانواری، براون با ترکیبی از پوششهای مختلف شامل مدیکر، بیمه تکمیلی و مستمری مادرش، مراقبت را از نظر مالی امکانپذیر میکند. او بهدلیل کارهایی که برای آمادگی برای پیس کورپ انجام داده، بدون بدهی است. براون میگوید: «تقریباً ده سال است که درآمد ثابت ندارم. در صندوق بازنشستگی پرداخت نکردهام. اما نیازی به چیز دیگری ندارم.»
این یک هدیه است
خانهٔ براون گرم و دلپذیر است، همانند خودش. این خانهٔ ردیفی آجری با سلیقهای زیبا تزئین شده است؛ پر از آثار معنادار خانوادگی و عکاسی، بهدقت تمیز شده اما حس استریلیتی ندارد.
در روزی که ما بازدید کردیم، براون تازه از همراهی پدرش، بیل لی براون، به فیزیوتراپی برگشته بود. او نیز از او مراقبت میکند. اگرچه بیل و جون زوج نیستند، او پس از عوارض تشخیص میالومای چندگانهاش که زندگی تنهایی برایش دشوار شد، در سال ۲۰۲۴ به خانه منتقل شد.
بنابراین، در حالی که مادرش در طبقهٔ بالا است، پدرش در زیرزمین است. بین این دو، با صعود و نزول بیشمار پله در روز، دونایتا براون تمام امور را در دست نگه میدارد. او داروها را توزیع میکند، غذاها را آماده میکند، وقتهای ملاقات را برنامهریزی میکند و هنگامی که بیشتر از یک نفر میتواند مدیریت کند، برای کمک تماس میگیرد. مراقبت از خانواده نقشی بود که انتظارش را نداشت، اما بهتمامی توان به آن مشغول است.
براون به پدرش، بیل لی براون، کمک میکند تا از دستگاه فشردهسازی پا استفاده کند. پدرش در زیرزمین خانه زندگی میکند. منبع تصویر: کلیر هاربیج/انپیآر
«میدونی، اکثر مردم مراقبت از خود را فقط به ناخنها، موها و ماساژها محدود میدانند»، او میگوید. براون این کارها را انجام میدهد، اما مراقبت از خودش شامل ملاقاتهای منظم با پزشک و تراپی نیز میشود، و حتی چیزهای سادهتری. «این نفس کشیدن است؛ گاهی صرفاً در تخت مینشینم و نفس میکشم. و در دعاهای روزانهام، همیشه پیش از بلند شدن از تخت، لحن را تنظیم میکنم.»
هرچند براون مثبت و پرانرژی است، گاهی احساس ناامیدی میکند.
«دیروز احساس ناخوشایندی داشتم»، او میگوید. «پس شدم و یک تمرین یوگا با عنوان «تقویت روحیه» پیدا کردم.» او همچنین یک مکان فراری کوچک در خانه ساخته است — فضایی درنیمهروی بیرونی که با وسایل دست دوم و بازیافتی، ساکولنتها و یک آتشدان تزئین شده است. او آن را واحه خود مینامد.
«تو مسئول افراد هستی»، براون میگوید؛ «اگر خودت خوب نباشی، آنها هم خوب نخواهند بود. به همین دلیل است که من سخت کار میکنم تا از خودم مراقبت کنم.»