در برنامه All Things Considered پخش شد
او بهصورت تماموقت از والدین پیرش مراقبت میکند؛ این به معنای این است که باید به خودش نیز مراقبت کند
در سن ۴۳ سالگی، دونیتا براون تصمیم تغییری شگرف در زندگیاش گرفت.
او از شغل پایدار دولتیاش مرخصی گرفت، وسایلش را کمکرد، مسئولیتهای مالیاش را برطرف کرد و در سال ۲۰۱۶ برای پیس کور ثبتنام کرد. بهنظر او، کار داوطلبانه در اسواتینی «شگفتانگیز» بود — آنقدر که پس از پایان خدمت، قصد داشت مدت حضور خود در این کشور را با یک شغل پرداختشده در پیس کور ادامه دهد.
او نمیدانست که در شرف انجام یک تغییر دیگر است.
در سال ۲۰۱۸، مادرش، جویان کین، سکتهای در ساقه مغز داشت. براون با عجله به بالتیمور برگشت و خود را برای خداحافظی آماده کرد. اما مادرش بهبود یافت، هرچند پیشآیندگانش چالشبرانگیز بود.
«پس من بهعنوان نمایندهاش عمل کردم»، براون میگوید و او در طول بازتوانی و مراکز پرستاری کنار کین ایستاد. سرانجام، نگرانیها دربارهٔ کیفیت مراقبت مادرش باعث شد براون از شغل خود کنارهگیری کند، مادرش را به خانه بیاورد و بهصورت تماموقت از او مراقبت کند.
عکسهای خانوادگی دیوار اتاق خواب جویان کین را تزئین میکنند؛ تصویر وسط مربوط به جشن هفتاد سالگی اوست که پنج سال پیش برگزار شد.
تعداد قابلتوجهی از افراد ۶۵ ساله امروز — بیش از دو‑سوم — احتمالاً به نوعی مراقبت طولانیمدت نیاز خواهند داشت؛ چه مراقبت در منزل، زندگی کمکی یا خانه سالمندان. این خدمات بهراحتی میتوانند هزینهای بیشتر از درآمد متوسط یک آمریکایی در هر سال داشته باشند.
همچنین، شرکتهای بیمه درمانی — هم دولتی و هم خصوصی — ممکن است پوشش لازم را فراهم نکنند.
چهچیزهایی لازم است
چگونه کاهش مدیکید میتواند بر مراقبتهای طولانیمدت و مراقبان خانوادگی تأثیر بگذارد
این مسأله باعث میشود بسیاری از افراد برای مراقبتهای خود به مراقبان خانوادگی بدون حقوق متکی شوند؛ مراقبتهای آنها توسط AARP در سال ۲۰۲۱ به ارزش ۶۰۰ میلیارد دلار برآورد شد. این مقدار بیش از نیم تریلیون دلار کاری است که افراد مانند دونیتا براون انجام میدهند.
بهعنوان یک خانواده، براون مراقبتهای پرستاری را از طریق ترکیبی از پوششهای مختلف، از جمله مدیکِر، بیمه تکمیلی و مستمری مادرش، از نظر مالی قابلتحمل میکند. همچنین بهدلیل کارهایی که برای آمادگی برای پیس کور انجام داده، بدون بدهی است. براون میگوید: «تقریباً ده سال است که درآمد ثابت ندارم. برای بازنشستگی هزینهای نپرداختم، اما از هیچچیز کم ندارم.»
این یک هدیه است
خانهٔ براون گرم و دلپذیر است؛ درست همانند خودش. این ردیف خانهٔ آجری با سلیقهای زیبا و با اشیای خانوادگی معنادار و عکسهای متعدد تزئین شده و بهدقت تمیز است، بدون اینکه حس سردی داشته باشد.
در روزی که بازدید کردیم، براون تازه از همراهی پدرش، بیل لی براون، به فیزیوتراپی برگشت. او نیز از او مراقبت میکند. اگرچه بیل و جویان زوج نیستند، اما پس از اینکه عوارض تشخیص میلوما چندگانهاش زندگی تنها را برای او دشوار کرد، در سال ۲۰۲۴ به این منزل نقل مکان کرد.
بنابراین، در حالی که مادرش در طبقه بالا است، پدرش در طبقه زیرین زندگی میکند. میان این دو، دونیتا براون پلههای بیشماری در طول روز میپیماید و همهچیز را با هم نگه میدارد. او نسخهها را تقسیم میکند، غذاها را آماده میکند، ملاقاتها را برنامهریزی میکند و در صورت نیاز برای کمک تماس میگیرد؛ کاری که بیش از توان یک نفر است. مراقبت از دیگران نقشی بود که انتظارش را نداشت، اما او تمام توان خود را برای این کار به کار گرفته است.
او میگوید: «میدانی، بیشتر مردم مراقبت از خود را به ناخنها، موها و ماساژها محدود میکنند». براون این موارد را انجام میدهد، اما مراقبت از خود همچنین شامل مراجعههای منظم به دکتر و تراپی، و حتی کارهای سادهتر است. «این نفسکشیدن است؛ گاهی فقط در تخت دراز میکشیم و نفس میکشیم. و در دعاهای روزانهام، همیشه قبل از بیرون آمدن از تخت، لحن را تنظیم میکنم.»
اگرچه براون بسیار مثبت و پرانگیزه است، گاهی احساس افسردگی میکند.
او میگوید: «دیروز احساس ناخوشایندی داشتم، پس بلافاصله بلند شدم و یک تمرین یوگا با عنوان «تقویت روحیه» پیدا کردم». او همچنین یک «پناهگاه» کوچک در خانه ساخته است — یک عرشه بیرونی که با وسایل دست دوم و بازطراحیشده، ساکولنتها و یک گداز آتشسوزی تزئین شده است. او آن را «واحه» خود مینامد.
براون میگوید: «شما مسئول دیگران هستید؛ اگر خودتان خوب نباشید، آنها نیز خوب نخواهند بود. به همین دلیل است که من سخت کار میکنم تا از خودم مراقبت کنم.»
چهچیزهایی لازم است
راهنمای بقا برای مراقبان: مشاوره از افرادی که تجربهٔ این مسیر را داشتهاند
در سال ۲۰۲۱، براون جامعهای برای مراقبان همنوع به نام «حلقهٔ بینتی» تأسیس کرد. این نام از کلمهٔ «دختر» به زبان سواحیلی گرفته شده است.
براون در حیاط پشتی خود ایستاده است که آن را «واحه» مینامد.
او میگوید: «من بینتی را راهاندازی کردم چون این جامعهای بود که من به آن نیاز داشتم اما نداشتم». اعضا ماهانه ملاقات میکنند، گردشها و رویدادهای مختلف برگزار میکنند؛ همه با هدف ایجاد تغییر در زندگی مراقبان، کاهش استرس و ایجاد حس امنیت در چارچوب جامعه.
براون میگوید: «به این ترتیب، مهارتها و ابزارهای بیشتری خواهید داشت که برای این هدیهٔ مراقبت لازم است، چون توانایی مراقبت از والدین یک هدیه است، حتی اگر سخت باشد.»
او میگوید تأکید بر دختران سیاهپوست در نقشهای مراقبتی برای او بهویژه مهم بود. «دختر است که همه چیز را در کنار هم نگه میدارد»، براون میگوید؛ حتی در شرایط دشوار. «نگاه به شکنندگی والدین، پردازش غم از دست دادن والدینی که میشناسی … که مادرت تو را نمیشناسد.» او افزود: «و میدونی چقدر چالشبرانگیزتر است کسانی که دخترانی هستند که از والدینی مراقبت میکنند که خودشان را پرورش ندادهاند.» در حلقهٔ بینتی، او «اجتماعی از دخترانی که میفهمند و میتوانند همدردی کنند، بدون قضاوت» گرد هم آورده است.