نوشته توسط
جوانا سامرز
،
آلِجاندرا مارکز جانس
،
سارا هاندل
او به صورت تماموقت از والدین پیر خود مراقبت میکند؛ این مستلزم این است که به خودش نیز مراقبت کند
دونیٹا براؤن به مادرش، جوآن کین، آب میدهد تا پس از صبحانه قرصها را بلعیده و کمک کند. براؤن مراقب اصلی مادر و پدرش است که در بالتیمور با او زندگی میکنند.
در سن ۴۳ سالگی، دونیٹا براؤن یک تحول اساسی در زندگیاش ایجاد کرد.
او از شغل امن دولتیاش مرخصی گرفت، اموال خود را به دقت کم کرد، مسئولیتهای مالیاش را حل کرد و در سال ۲۰۱۶ برای پیس کورپس ثبتنام کرد. او میگوید که داوطلبی در اسواتینی «شگفتانگیز» بود؛ به حدی که پس از پایان خدمتاش قصد داشت مدت زمان حضور خود را در خارج با یک موقعیت پرداختی در پیس کورپس ادامه دهد.
او نمیدانست که در آستانهٔ یک تغییر دیگر است.
در سال ۲۰۱۸، مادرش، جوآن کین، دچار سکتهای در ساقهمغز شد. براؤن بهشدت به بالتیمور برگشت تا برای خداحافظی آماده شود. اما مادرش بهبود یافت، هرچند پیشآیندهٔ دشواری پیش رو داشت.
«به همین دلیل من قیم او شدم»، براؤن میگوید و در طول دوره توانبخشی و مراکز پرستاری کنار کین باقی ماند. سرانجام، نگرانیها درباره کیفیت مراقبت از مادرش براؤن را وادار کرد که شغل خود را رها کند، مادرش را به خانه بیاورد و به صورت تماموقت از او مراقبت نماید.
عکسهای خانوادگی دیوار اتاق خوابی جوآن کین را تزئین میکنند. تصویر مرکز از جشن هفتادمین تولد او، که پنج سال پیش برگزار شد، است.
تعداد زیادی از افراد ۶۵ ساله امروز — بیش از دو‑سوم — احتمالاً به نوعی مراقبت طولانیمدت نیاز خواهند داشت، چه مراقبت در منزل، زندگی کمکی یا خانه سالمندان. این خدمات به راحتی میتوانند سالانه هزینهای داشته باشند که از درآمد متوسط آمریکاییها بیشتر باشد.
و بیمهگرهای درمانی — چه دولتی و چه خصوصی — ممکن است پوشش لازم را ارائه ندهند.
آنچه لازم است
چگونه کاهش مدیکید بر مراقبت طولانیمدت و مراقبان خانوادگی تأثیر میگذارد
این باعث میشود بسیاری از افراد برای مراقبت به مراقبان خانوادگی بدون حقالزحمه متکی شوند؛ که ارزش مراقبتهای آنها در سال ۲۰۲۱ توسط آراپ به مبلغ ۶۰۰ میلیارد دلار برآورد شد. این مبلغ بیش از نیمتریلیون دلار برای کاری است که افراد مانند دونیٹا براؤن انجام میدهند.
به عنوان یک خانواده، براؤن مراقبت را از نظر مالی قابلتأمین میکند؛ با ترکیبی از پوششهای بیمهای شامل مدیکیر، بیمه تکمیلی و مستمری مادرش. او به دلیل کارهایی که برای آمادهسازی برای پیس کورپس انجام داد، بدهی ندارد. «تقریباً ده سال است که درآمد ثابت ندارم»، براؤن میگوید. «به سیستم بازنشستگی پرداخت نکردهام؛ اما نیازی به هیچچیز ندارم.»
بالا: براؤن از پلهها به سمت اتاق خوابی مادرش میرود. با اینکه مادرش در طبقه بالا و پدرش در زیرزمین است، براؤن به طور مداوم بین طبقات رفت و آمد میکند تا به هر دو مراقبت کند. چپ: براؤن پنکیکها را به قطعات کوچک برای مادرش برش میدهد. راست: براؤن داروهای مادرش را برای هفتهٔ پیش رو سازماندهی میکند.
«هدیهای است»
خانهٔ براؤن گرم و دلپذیر است؛ همانند همان شخصیت او. این خانهٔ آجری به سلیقهای زیبا با آثار و عکسهای معنادار خانوادگی تزئین شدهاست؛ به دقت تمیز است اما حس سردی یا بیروحی ندارد.
در روزی که ما به خانهاش سر زدیم، براؤن تازه از همراهی پدرش، بیل لی براؤن، به فیزیوتراپی برگشته بود. او نیز به او مراقبت میکند. اگرچه بیل و جوآن زوج نیستند، او در سال ۲۰۲۴ به خانه آمد، پس از اینکه عوارض میلوم چندگانهاش او را از زندگی تنها ناتوان کرد.
بنابراین، در حالی که مادرش در طبقه بالا است، پدرش در زیرزمین است. میان این دو، دونیٹا براؤن با صعود و نزول بیشمار پله در طول روز، همهچیز را به صورت هماهنگ نگه میدارد. او داروها را توزیع میکند، غذاها را آماده میسازد، وقت ملاقاتها را برنامهریزی میکند و وقتی کار بیش از توان یک نفر است، برای کمک تماس میگیرد. مراقبتگری نقشی بود که انتظارش را نداشت، اما او تمام توان خود را برای آن به کار گرفته است.
براؤن به پدرش، بیل لی براؤن، کمک میکند تا از دستگاه فشردهسازی برای پاهایش استفاده کند. پدرش در زیرزمین خانه زندگی میکند.
«میدونی، بیشتر مردم مراقبت از خود را به شکل ناخنها، موها و ماساژها تصور میکنند»، او میگوید. براؤن این کارها را انجام میدهد، اما مراقبت از خود شامل ویزیتهای منظم پزشکی و درمانهای روانی نیز میشود، و حتی امور سادهتری را در بر میگیرد. «تنفس است؛ گاهی فقط در تخت مینشینم و نفس میکشم. و تمرینات معنوی من؛ همیشه قبل از بیرون آمدن از تخت، لحن روزم را تنظیم میکنم.»
و هرچند براؤن مثبت و انگیزهدار است، گاهی احساس ناامیدی میکند.
«دیروز احساس ناخوشایندی داشتم»، او میگوید. «پس از خواب بیدار شدم و یک تمرین یوگا با عنوان “بالا بردن روحیه” پیدا کردم.» او برای خود یک پناهگاه کوچک در خانه ساخته است — تراسی بیرونی که با اشیای دست دوم و بازطراحیشده، ساکولنتها و یک آتشدان تزئین شده است. او آن را «واحهام» مینامد.
«تو مسئول افراد هستی»، براؤن میگوید؛ «اگر خودت خوب نباشی، آنها هم بد خواهند شد. به همین دلیل من سخت کار میکنم تا از خودم مراقبت کنم.»